Leucemia e identità: il dipinto che mette il paziente al centro

Una figura in vestaglia, seduta su una poltrona, cerca direttamente lo sguardo di chi osserva. Attorno a lei compaiono alcune icone del Novecento, ma le loro forme si fanno progressivamente più sfumate e incomplete: è così che Angelo Orazio Pregoni rappresenta la complessità della vita con una diagnosi di leucemia linfatica cronica (Llc), andando oltre la sola dimensione clinica.

L’opera, intitolata «Natura viva: il malato e il secolo breve», è una tela di 3 x 2 metri realizzata con il sostegno di BeOne Medicines ed esposta alla 61ª Biennale d’Arte di Venezia. Il progetto mette in relazione malattia, cura, emozioni e relazioni, ricordando che una diagnosi non coincide con l’identità di una persona.

Un’opera nata da una storia vicina

Pregoni ha affrontato il tema dopo aver visto da vicino l’esperienza di una persona a lui vicina alle prese con la Llc. Da questa vicenda è nato un percorso di riflessione, sviluppato anche attraverso una sessione di pittura dal vivo aperta al pubblico.

La performance si è svolta dal 27 agosto al 6 settembre al Supernova - Exhibition Space, negli spazi del Padiglione nazionale della Repubblica Unita di Tanzania, a Venezia. Il luogo ospita ancora il risultato del lavoro, visitabile fino al 22 novembre.

Un particolare della tela è il cartiglio dipinto in stile trompe-l’œil, collocato sulla destra e contenente titolo, data e firma. Pregoni lo interpreta come un richiamo ai referti, ai documenti e agli archivi prodotti tanto dalla medicina quanto dalla storia dell’arte: strumenti utili a registrare la realtà, ma incapaci di racchiuderne tutta la complessità.

«Una diagnosi non può e non deve mai definire una persona, così come una didascalia non può contenere un dipinto», spiega l’artista. Per questo il protagonista della scena è l’unico personaggio a rivolgersi a chi guarda, quasi a riaffermare la propria storia individuale davanti alla classificazione medica.

La malattia oltre i numeri

La leucemia linfatica cronica è la forma più frequente di leucemia nell’età adulta e rappresenta il 30% delle diagnosi. In Italia si stimano circa 2.750 nuovi casi ogni anno, ma l’impatto della patologia non riguarda soltanto l’organismo.

«La leucemia linfatica cronica non coinvolge soltanto il corpo, ma investe profondamente la sfera psicologica, emotiva e relazionale della persona e dei familiari», afferma Livio Trentin, professore ordinario di Ematologia e direttore dell’Unità complessa di Ematologia del dipartimento di Medicina dell’Azienda ospedale-università di Padova.

Il medico sottolinea che la comunicazione della diagnosi può generare angoscia anche quando la malattia procede lentamente e non rende necessario un trattamento immediato. Allo stesso tempo, la ricerca ha portato a terapie più efficaci, mirate e meglio tollerate, non basate sulla chemioterapia, con l’obiettivo di conservare una buona qualità di vita.

Per Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets, vicepresidente di Favo e vicepresidente della Fondazione Aiom, i progressi dell’ematologia oncologica hanno modificato le prospettive dei pazienti. La sfida, osserva, consiste ora nel garantire una presa in carico complessiva e vicina al territorio, capace di tutelare autonomia e dignità nella quotidianità.

La persona resta il punto centrale

Secondo Petruzzelli, l’arte può esprimere emozioni, fragilità e attese che spesso non trovano spazio nei percorsi istituzionali. L’iniziativa punta quindi a mantenere l’attenzione sui bisogni concreti dei malati e dei loro familiari, affiancando alla prestazione sanitaria una lettura più ampia dell’esperienza.

Marco Sartori, direttore generale di BeOne Medicines, evidenzia che l’innovazione terapeutica ha migliorato negli ultimi anni le opportunità di cura e le prospettive di vita per chi convive con la Llc. Nella sua valutazione, tuttavia, il trattamento rappresenta soltanto una parte del percorso: relazioni, progetti, identità e vita quotidiana richiedono ascolto e sostegno.

Il progetto sostenuto dall’azienda nasce proprio dall’idea di unire ricerca e attenzione alla dimensione umana. La rete di persone, competenze e relazioni che accompagna il paziente viene così presentata come un elemento essenziale per riportare l’individuo, e non la sola diagnosi, al centro della cura.