Cure palliative, la Sin chiede più assistenza per i neurologici

La Società italiana di neurologia ha chiesto cure palliative accessibili anche ai pazienti con malattie neurologiche progressive.

Dati più precisi sui pazienti

Secondo la Sin, il rapporto Agenas distingue già le assistenze domiciliari rivolte a persone con diagnosi oncologica da quelle per patologie non oncologiche. Mancano però informazioni dettagliate sulle singole malattie neurologiche e sulle fasi in cui i pazienti entrano nella rete palliativa.

La società scientifica considera necessario migliorare lo scambio di informazioni tra neurologi, specialisti delle cure palliative, medici di medicina generale e operatori territoriali. L’obiettivo è assicurare continuità tra ospedale e territorio e costruire interventi calibrati sui bisogni individuali. La normativa nazionale punta a rafforzare la copertura delle persone che necessitano di cure palliative.

La richiesta della neurologia

Mario Zappia, professore e presidente della Sin, ha accolto positivamente l’aumento dei finanziamenti e l’introduzione di nuovi strumenti di controllo. «Il nuovo rapporto Agenas conferma quanto sia ancora necessario lavorare sull'integrazione dei servizi e sulla tempestività della presa in carico», ha affermato nelle dichiarazioni diffuse dalla società scientifica.

Zappia ha ricordato che le malattie neurologiche possono richiedere assistenza per periodi molto lunghi e presentano esigenze specifiche. Per questo, secondo il presidente, servono percorsi avviati in anticipo, collegati alle terapie specialistiche, e personale adeguatamente preparato. Il nuovo Osservatorio Agenas potrà raccogliere elementi utili per capire quanti pazienti neurologici ricevono assistenza palliativa, quando vi accedono e attraverso quali modalità.

Reti territoriali ancora disomogenee

Le indicazioni della Sin arrivano nella Giornata nazionale delle cure palliative, alla luce del rapporto Agenas sui Piani regionali di potenziamento riferiti al 2025. Il documento esamina la programmazione delle Regioni, la presenza dei servizi domiciliari, l’attività degli hospice e l’assistenza prestata nel biennio 2023-2024.

L’analisi prende in considerazione anche il numero delle persone assistite, l’intensità degli interventi e i tempi di attesa, oltre alle risorse del Pnrr destinate all’assistenza a casa. Dal rapporto emergono differenze nella struttura dei servizi, collegamenti insufficienti tra assistenza domiciliare e hospice e un accesso spesso avviato troppo tardi. Tra le priorità indicate figurano una formazione più ampia, sistemi informativi più efficienti e percorsi coordinati, con attenzione anche ai minori.

Più risorse e un nuovo osservatorio

Negli ultimi mesi sono state adottate alcune misure per sostenere la rete nazionale. La Legge di Bilancio 2026 ha previsto risorse aggiuntive per il rafforzamento delle cure palliative, mentre Agenas ha creato un Osservatorio incaricato di seguire l’attuazione e il potenziamento della Rete di cure palliative e terapia del dolore.

Le novità seguono un incontro organizzato nove mesi fa al Senato da Sin, Società delle neuroscienze ospedaliere, Società italiana di cure palliative e Associazione italiana neurologi ambulatoriali territoriali. In quella sede era stata chiesta un’applicazione più completa della Legge 38/2010.

Il bisogno nelle malattie progressive

Sclerosi laterale amiotrofica, demenze, Parkinson in fase avanzata e altre patologie neurologiche possono ridurre nel tempo movimento, capacità cognitive e comunicazione. Le conseguenze riguardano l’autonomia della persona e l’equilibrio della vita familiare, con un carico significativo anche per chi presta assistenza.

Per la Sin, le cure palliative dovrebbero affiancare fin dalle prime fasi il trattamento neurologico, senza sostituirlo. Possono contribuire a controllare i sintomi, affrontare le complicanze e sostenere pazienti e caregiver. «Le cure palliative non significano rinunciare a curare, ma prendersi cura della persona nella sua globalità, mettendo al centro la qualità della vita», ha detto Zappia.