35 mila euro per curare un figlio: il prezzo nascosto della malattia

Per una famiglia costretta a lasciare la propria regione, curare un bambino malato di cancro può significare sostenere quasi 35 mila euro di costi indiretti in dodici mesi. La cifra comprende alloggio, alimentazione, spostamenti, viaggi tra regioni, sostegno psicologico e riabilitazione: una somma vicina al reddito netto medio annuo delle famiglie italiane, pari nel 2024 a 39.501 euro secondo Istat.

A raccogliere questi dati è Peter Pan ODV, realtà che a Roma ospita e accompagna i nuclei familiari con figli e adolescenti sottoposti a cure oncologiche. La vicenda di Lucia, nome di fantasia, mostra quanto la malattia possa trasformare in poco tempo l’organizzazione familiare, il lavoro e le disponibilità economiche.

Una cura lontana e una famiglia divisa

M. aveva appena cinque mesi quando ha ricevuto la diagnosi. Dalle Marche, i genitori hanno dovuto raggiungere il Lazio perché il bambino fosse seguito in una struttura altamente specializzata, il Bambino Gesù di Roma. Dopo tre settimane di ricovero, la possibile dimissione temporanea ha imposto alla famiglia una nuova urgenza: trovare un posto dove vivere abbastanza vicino all’ospedale.

«È avvenuto tutto così velocemente, che non ci siamo resi conto subito di che cosa significasse trasferirsi», racconta Lucia. L’incertezza sull’alloggio e sulle spese da affrontare si è aggiunta alla paura per le condizioni del figlio, in un momento in cui ogni decisione doveva essere presa rapidamente.

Da ottobre 2024 a gennaio 2026, la madre e M. hanno abitato a Casa Peter Pan ODV. Il padre e la sorella, che aveva quattro anni all’inizio della malattia, li raggiungevano soprattutto nei fine settimana e nei periodi festivi. La separazione tra le due città ha permesso al bambino di proseguire le cure e alla bambina di conservare, per quanto possibile, la propria quotidianità.

Il lavoro non basta a proteggere

Per M. la sequenza di ospedale, ricoveri, day hospital e permanenza nella casa dell’associazione è diventata una consuetudine. Per la sorella, invece, l’assenza improvvisa della madre ha rappresentato una frattura. Lucia spiega di aver resistito grazie ai figli e al marito, ma dopo quasi un anno il peso dei ricoveri e dell’assistenza è diventato difficile da sostenere.

Quando ha capito di non riuscire più a occuparsi adeguatamente anche della figlia maggiore, la donna ha chiesto il sostegno delle psicologhe. Nel frattempo, la malattia ha inciso sul suo impiego: dipendente pubblica, ha utilizzato prima dodici mesi di congedo straordinario e poi un anno di congedo parentale, con una retribuzione ridotta al 30 per cento. Al rientro ha scelto il part-time, rinunciando al tempo pieno per seguire i bambini.

La normativa prevede per il congedo straordinario un limite complessivo di due anni nell’intera vita lavorativa. Tuttavia, un percorso oncologico pediatrico può richiedere mesi o anni, includendo ricoveri, terapie aggiuntive, eventuali recidive e controlli successivi. In Italia ogni anno vengono diagnosticati tumori a circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e a 600-800 giovani tra 14 e 20 anni; la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi raggiunge l’84 per cento.

Casa Peter Pan come punto d’appoggio

Per la famiglia di M., l’accoglienza offerta a Roma ha rappresentato molto più di una soluzione abitativa. La presenza di altri nuclei provenienti da Paesi e contesti diversi ha creato una comunità accomunata dalla ricerca di cure e dalla speranza di vedere guarire i propri figli.

«In questo terribile momento, è stato prezioso aver trovato casa Peter Pan, perché lì posso dire di aver trovato più di un alloggio», afferma Lucia. La madre ricorda in particolare gli spazi condivisi della cucina, diventati un luogo di incontro e di sostegno durante una fase in cui, a suo dire, il mondo sembrava crollare.

Secondo Lucia, l’esperienza dovrebbe spingere a rivedere le garanzie per i malati e per chi li assiste. «Spesso solo due anni di congedo straordinario non sono sufficienti per stare accanto e assistere chi sta male», osserva. Il problema riguarda una condizione più ampia: la possibilità di guarire è cresciuta, ma non sempre le misure economiche, lavorative e sociali accompagnano le famiglie per tutto il periodo necessario.