Napoli, il primo congresso sulla sindrome di Lennox-Gastaut

Il primo congresso della Fondazione Lennox Gastaut-Ets si è concluso a Napoli con la partecipazione di professionisti e famiglie arrivate da diverse regioni italiane. L’incontro ha affrontato l’assistenza alle persone con la sindrome rara, gli aspetti clinici e terapeutici e il rapporto tra ospedali e servizi territoriali.

Il sostegno alle famiglie

In un messaggio inviato al congresso, la ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli ha richiamato le difficoltà affrontate ogni giorno dai nuclei familiari, dalla ricerca di una diagnosi alle cure e alla gestione delle preoccupazioni quotidiane. Secondo Locatelli, le associazioni aiutano a collegare le famiglie, diffondere informazioni sulla patologia e favorire il dialogo con gli specialisti.

“L’ascolto e la vicinanza alle famiglie” devono accompagnare la ricerca, il lavoro dei professionisti e la presa in carico personalizzata, ha scritto la ministra. Locatelli ha inoltre ringraziato quanti hanno contribuito alla nascita della Fondazione e alla realizzazione del congresso, auspicando nuove collaborazioni.

La sindrome di Lennox-Gastaut è una malattia rara e grave caratterizzata da crisi epilettiche che possono causare cadute e lesioni anche importanti nei bambini. Possono inoltre comparire disabilità intellettiva, disturbi del comportamento e altre condizioni associate, con conseguenze rilevanti sull’assistenza necessaria.

Una rete tra ospedale e territorio

Katia Santoro, presidente della Fondazione, ha indicato tra le priorità la divulgazione scientifica, una maggiore conoscenza della patologia e la creazione di collegamenti tra specialisti, servizi locali e famiglie. Per raggiungere questi obiettivi, ha spiegato, servono clinici, istituzioni, decisori politici e realtà sociali.

Giuseppe Gobbi, vicepresidente della Fondazione ed ex direttore dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale Bellaria di Bologna, ha chiesto un sostegno istituzionale adeguato durante l’infanzia e nel passaggio all’età adulta. Antonino Romeo, primario emerito di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale Fatebenefratelli di Milano e coordinatore dei Comitati regionali, ha richiamato la necessità di percorsi condivisi tra strutture ospedaliere e assistenza territoriale.

L’obiettivo è garantire interventi coordinati e vicini ai bisogni dei pazienti, evitando che il peso dell’assistenza ricada soprattutto sulle famiglie. La Fondazione intende quindi favorire una rete capillare e multidisciplinare, capace di mettere in relazione competenze diverse.

I progetti sulla ricerca

Durante il congresso sono stati presentati anche i progetti scientifici dell’organizzazione. Pasquale Striano, presidente del Comitato tecnico-scientifico e professore ordinario di Pediatria all’Istituto Gaslini di Genova, ha spiegato che la ricerca può sostenere lo sviluppo di terapie in grado di controllare meglio le crisi e di migliorare la gestione dell’epilessia.

Striano ha indicato nell’intelligenza artificiale e nella digitalizzazione strumenti che potrebbero aiutare a individuare in anticipo alcune crisi e a intervenire quando possibile. Ha inoltre chiesto di rafforzare i registri nazionali delle malattie, utili per raccogliere dati e organizzare una presa in carico più adeguata dei pazienti.