Lennox-Gastaut, cure continue oltre l'infanzia per i pazienti

La continuità delle cure per chi ha la sindrome di Lennox-Gastaut può diventare fragile con il passaggio all'età adulta.

Una presa in carico lungo la vita

La ricerca e le nuove soluzioni terapeutiche possono migliorare la conoscenza della malattia e la risposta ai bisogni dei pazienti. Secondo Ucb, però, l'assistenza deve considerare anche autonomia, partecipazione sociale, benessere e sostegno alle famiglie, senza ridurre la persona alla diagnosi.

«Quando parliamo di epilessie rare e complesse, dobbiamo ricordare che dietro ogni diagnosi c'è una persona il cui percorso di vita continua a evolvere, insieme ai suoi bisogni e a quelli della sua famiglia», ha detto Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Italia. L'azienda sostiene una collaborazione più stretta tra comunità scientifica, associazioni, istituzioni e industria, affinché i risultati della ricerca producano benefici concreti e duraturi.

Il collegamento tra ospedale e territorio

Il tema è stato discusso anche durante il primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut, organizzato recentemente a Napoli. Clinici, famiglie e rappresentanti delle associazioni hanno posto l'attenzione sul rapporto tra strutture ospedaliere e servizi territoriali.

Per le persone con epilessie rare e complesse non basta quindi disporre di competenze specialistiche. Servono modelli organizzativi capaci di coordinare assistenza sanitaria, servizi sociosanitari e supporto ai familiari che seguono quotidianamente il paziente.

Il passaggio ai servizi per adulti

La sindrome di Lennox-Gastaut è una forma grave di epilessia che compare durante l'infanzia. Può manifestarsi con crisi differenti e difficili da controllare, oltre che con disabilità intellettive, problemi cognitivi e comportamentali, disturbi del sonno e limitazioni nei movimenti.

Durante gli anni pediatrici, la cura viene generalmente seguita da specialisti dedicati ai bambini. Al compimento della maggiore età, invece, la persona deve essere accompagnata verso i servizi per adulti, con il rischio di perdere riferimenti e continuità se il trasferimento non è preparato per tempo.

Nuove esigenze per pazienti e famiglie

Il passaggio non consiste in un semplice cambio di medico. Pediatria e strutture per adulti dovrebbero condividere informazioni e responsabilità, così da evitare interruzioni nella gestione clinica e nell'assistenza quotidiana.

Con la crescita assumono maggiore rilievo la conservazione delle capacità individuali, le possibilità di autonomia, l'accesso ai servizi locali e la partecipazione alla vita sociale. Per molte famiglie, l'età adulta non riduce il carico assistenziale: porta invece nuove necessità e ulteriori preoccupazioni.

La Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut, prevista per domani, viene così utilizzata da Ucb per richiamare l'attenzione sui bisogni ancora privi di una risposta adeguata nelle persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. L'obiettivo indicato è assicurare un sostegno che accompagni pazienti e famiglie in ogni fase della vita.