Cure Alzheimer, 55 indicazioni per una rete nazionale

Il progetto Rapid ha definito 55 raccomandazioni per rendere più rapida la diagnosi dell’Alzheimer e uniformare l’assistenza in Italia. Il documento di consenso è stato pubblicato sulla rivista Neurological Sciences.

Le indicazioni riguardano l’intero percorso di cura, dall’individuazione dei primi segnali alla gestione delle fasi avanzate, e considerano anche l’arrivo delle terapie capaci di modificare il decorso della malattia.

Una rete su tre livelli

Il modello prevede un coordinamento regionale e una rete composta da servizi territoriali, centri Spoke e centri Hub. Un responsabile dovrebbe organizzare il percorso diagnostico e terapeutico, adeguare le risorse alla domanda e verificare i risultati attraverso indicatori condivisi.

Il medico di medicina generale avrebbe il compito di svolgere una prima valutazione delle capacità cognitive e della fragilità. Nei casi di declino lieve, il paziente verrebbe indirizzato a un centro Spoke; in presenza di fragilità severa o demenza avanzata, il riferimento sarebbe invece l’Unità di valutazione multidimensionale, collocata nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

I centri Spoke seguirebbero le valutazioni cliniche, neuropsicologiche e neuroradiologiche, mantenendo la presa in carico delle persone con decadimento cognitivo o demenza anche quando non risultassero idonee ai nuovi trattamenti. Agli Hub spetterebbero il completamento diagnostico, la valutazione dell’idoneità alle terapie e, nei centri autorizzati, prescrizione, somministrazione e controlli successivi.

Il progetto non prevede la costruzione di nuove strutture. Ogni Centro per i disturbi cognitivi e le demenze potrebbe assumere il ruolo di Spoke o Hub in base alle competenze disponibili, all’organizzazione interna e alle dotazioni presenti.

Diagnosi e accesso alle terapie

Secondo Mario Zappia, professore all’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia, l’introduzione dei nuovi farmaci rende necessario anticipare la diagnosi, selezionare con attenzione i pazienti e predisporre controlli regolari. «Con il progetto Rapid abbiamo tradotto il confronto tra competenze diverse e le evidenze disponibili in raccomandazioni concrete», ha dichiarato.

Le Regioni, d’intesa con il Ministero della Salute, dovrebbero stabilire requisiti chiari per gli Hub e programmare la loro attività sulla base della capacità di effettuare infusioni, visite e risonanze magnetiche. Il documento indica inoltre l’obiettivo di garantire l’accesso alla struttura di riferimento nella propria area di residenza.

Per rendere omogenei i percorsi, le raccomandazioni prevedono protocolli comuni per la risonanza magnetica e gli esami neuropsicologici, oltre a criteri uniformi per la descrizione dei biomarcatori. È prevista anche una graduale introduzione dei biomarcatori plasmatici. La telemedicina potrebbe facilitare il collegamento tra i diversi livelli e avvicinare alcune prestazioni ai pazienti.

Il consenso richiama infine la necessità di offrire informazioni e consulenza continuative a malati e familiari, coinvolgendoli nelle decisioni assistenziali e rispettando le preferenze della persona.

I numeri della malattia

L’analisi del progetto è partita da sette centri italiani, scelti in diverse aree geografiche. Le interviste al personale sanitario e amministrativo hanno permesso di ricostruire i percorsi già attivi e il livello di preparazione delle strutture. Le proposte sono state poi confrontate con le indicazioni nazionali e internazionali e con modelli adottati all’estero.

La valutazione è stata condotta con il metodo Rand/Ucla Appropriateness Method da un gruppo di 13 esperti: sei neurologi, due geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, due specialisti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer. Tutte le 55 raccomandazioni hanno ottenuto il consenso del gruppo.

In Italia vivono circa 1,4 milioni di persone con demenza, tra cui circa 600mila malati di Alzheimer, secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe. Il costo complessivo raggiunge circa 15,6 miliardi di euro l’anno e per quasi l’80% grava direttamente sulle famiglie.

Le differenze tra Regioni riguardano risorse, lavoro tra professionisti e disponibilità di strumenti diagnostici avanzati. Patrizia Spadin, dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha evidenziato che tempi e qualità dell’assistenza dipendono ancora dal luogo di residenza, con un peso economico e organizzativo spesso sostenuto quasi interamente dai familiari.